10:00 21-12-2006

Rieneke

Mirellie,
Ik vind het zo erg vervelend voor je! Ik herken je verhaal wel hoor! Bij mij is mijn gehoor ook langzaam achteruit gegaan, waardoor ik eerst een zachte ruistoon in mijn linkeroor kreeg. Dit is nu uitgebreid tot hard fluiten, suizen, ruizen. Ik heb af en toe het gevoel dat het geluid niet alleen in mijn linkeroor zit maar ook vlak onder mijn schedel,.. lastig uit te leggen. Maar waar ik naar toe wilde, ook ik het zitten huilen, ben boos geweest, moe geweest en me ellendig gevoeld,.. maar het gaat iedere dag steeds iets beter, de ene dag kan ik er beter mee om gaan als de ander. En inderdaad, soms hoor je het niet meer en vergeet je het even. Zorg voor afleiding, en bedenk heel goed wat je wel in je leven hebt, wellicht dat dit zou kunnen helpen. Heel veel sterkte en hou ons op de hoogte!

19:23 19-12-2006

Judith Valk

Hallo allemaal,

Rond mijn 21 werd ik voor van alles en nog wat allergisch en liep mijn gehoor achteruit. Toen de KNO arts begon over buisje had ik zoiets van ho even.......... Voor mijn gevoel was het dat helemaal niet.
Ik ben toen voor een second opinion naar een ander KNO arts gegaan die constateerde dat ik otosclerose had. Hij verwees mij door naar het VU omdat de operatie (in 1995) nog niet algemeen was. Het VU liep daarin voor in die tijd. Ik werd patient bij Dr Roos. Na diverse gehoortesten en consulten nam ik de beslissing. Het werd opereren. Dr Roos heeft mij heel goed geinformeerd over de risico's. Ik had 3 opties, niets doen, een gehoorapparaat of opereren met een slagingskans van 95%. Dan is de keuze snel gemaakt.
Zondags moest ik komen, maandags onder het mes (plaatselijke verdoving, operatie binnendoor). Eigenlijk had ik geen post-operatieve klachten. Het enige vervelende vond ik de 4 weken rust en het verwijderen van het bloedpropje uit de gehoorgang.
Mijn gehoor werd beter dan mijn "goede" oor. Omdat het de verwachting was dat ook mijn andere oor aangetast zou worden/zijn kreeg ik de uitnodiging om, mocht het zover komen weer terug te komen bij Dr Roos. Dat heb ik goed in mijn oren geknopt.
In 2006 was het dan zover. Alleen werkte Dr Roos niet meer in het VU maar in een ziekenhuis bij mij in de buurt. Kwam dat even goed uit!
Gisteren, 18 december 2006, heb ik mijn tweede "stijgbeugeltje" gekregen. Weer onder plaatselijke verdoving. Wederom totaal geen last. Ik was zo goed dat ik dezelfde dag alweer naar huis mocht. Ik moest wel beloven dat ik mij als een "oud vrouwtje" zou gedragen de aankomende 4 weken. Weer 4 weken verplichte rust. Moeilijk hoor voor een actief iemand. Daarom had ik de operatie ook zo lang voor mij uitgeschoven. Tevens vond ik het wel makkelijk, aan een kant doof.
Ligt je man te snurken, heb je last van geluid van buiten etc....... Ik ging op mijn goede (geopereerde) oor liggen en ik sliep weer als een roosje.

16:44 18-12-2006

cindy

(vervolg)
Nu voel ik wel nog regelmatig mijn hartslag in dat oor kloppen, maar dat komt tenslotte voor bij elke wonde. En het is nog steeds een wonde die aan het helen is.
De eerste nacht had ik serieus oorsuizingen (ik dacht al van : joepie, ik hoor beter! maar bleek dat het "lawaai" van binnenuit was). Maar die zijn eigenlijk zo goed als weg.

Ik zie het wel positief in.
Ben al héél blij dat ik de operatie heb laten uitvoeren, want ik begon er mij enorm aan te ergeren dat ik de mensen rond mij zooooooo slecht verstond. Zelfs als ze maar een meter van mij afstonden, hoorde ik ze wel babbelen maar verstond ik er nog niet de helft van. En das op den duur enorm frustrerend, zeker tijdens mijn werk! Je begint afstand te houden van mensen, conversaties te mijden,... Je schaamt je als je voor de zoveelste keer weer "wablieft" moet zeggen, zeker als het steeds tijdens hetzelfde gesprek is!

Als alles goed gegaan is met dit oor, laat ik over een half jaar mijn ander oor ook doen. Ineens de korte pijn!
En dan gaan we voor kindjes (want dat is uitgesteld door deze plotse ontwikkelingen in mijn leven).

Ik wens iedereen het aller beste, met eender welke weg ze kiezen in hun strijd tegen de otosclerose.

Mireille, ik heb je verhaal hieronder ook gelezen, en ik hoop dat alles uiteindelijk op zijn pootjes zal terechtkomen voor jou! Laat nu even alles bezinken, maar geef de moed en de strijd zeker niet op !!! En met zo'n blijkbaar lieve familie zal je zeker genoeg steun krijgen om je erdoor te helpen!

En ik zal nog héél regelmatig deze site volgen, want er is géén enkele andere site zoooooo interessant en informatief als deze!!
Bedankt daarvoor!

16:44 18-12-2006

cindy

Een dikke 3 maanden geleden hebben ze bij mij otosclerose ontdekt (heb toen hier ook gepost). In beide oren even sterk (of slecht dus).
Vorige donderdag, 14/12/'06, is het stijgbeugeltje in mijn rechteroor vervangen (ter info : in het UZ Gent in België, want ik ben Belg).
Sinds vandaag ben ik terug uit het UZ. Bij ons is het standaard dat men zeker 4 dagen in de kliniek blijft.
Alles viel héél goed mee : duizelig geweest gedurende zo'n 2 dagen, totaal niet misselijk. Enkel pijn in oor vlak na operatie, bij het ontwaken in de recoveryroom. Ik heb nog het meeste last gehad in mijn oorschelp door het verband errond dat zo spande en tegentrok.

Nu ben ik thuis en moet ik mezelf echt tegenhouden om hier niet te beginnen opruimen, stofzuigen .... Nog 3 weken geen zware lasten verplaatsen, geen water in oor, geen lawaai, niet snuiten, vermijden van te niezen, niet persen... Seks mag wel (gelukkig!). Eigenlijk komt het erop neer alle mogelijke langdurige of zware druk in het oor te vermijden.
Ik heb wel af en toe last van "oprispingen" (beetje zoals boertjes laten, of bij de hik) en dan "ploppen" mijn oren kort. Maar ik denk dat dat niet zo'n kwaad kan. Je kan nu eenmaal niet alle druk uit je oren weghouden!

Nu zit er nog een wiek in, die blijft erin tot mijn controle op 29/12. Dus of er verbetering is, merk ik nu nog zo niet. Alles is nog behoorlijk dof, zoals bij een verkoudheid, of onder water. De testen met de stemvork waren wel goed (beter te horen in mijn geopereerd oor dan in mijn ander).
Ik heb wel de indruk dat ik door die wiek heen al beter geluiden hoor (zeker de trillingen blijkbaar beter gewaar word). Maar ik stel mijn verwachtingen nog niet te hoog in voor zo'n 4 tot 6 weken.

19:35 16-12-2006

Ilona

Hallo allemaal,

bij mij is vrijdag de mogelijk voorlopige diagnose otosclerose gesteld.
Maar er zijn bij mij naderhand wat vragen opgerezen. Misschien dat jullie mij daar bij kunnen helpen.

ik zal eerst iets over mezelf vertellen:
ik was als kind zijnde al een orenkind (chronische middenoorontstekingen)
Doordat ze in het Vumc mijn trommelvlies geperforeerd hebben door de vele buisjes en dit ook niet meer wilde helen hebben ze een trommelvliestransplantatie gedaan. Hierna had ik bijna geen problemen meer. Alleen een licht gehoorverlies, wat niet veel was.

Nu had ik de laatste paar jaren al een beetje het gevoel alsof ik minder ging horen. Niet echt veel maar wel iets, wat zich dan weer stabiliseerde. vier jaar geleden is toen ook al weer een audiologietest gedaan, waar wel uit kwam dat ik weer iets slechter was gaan horen maar niks om mij zorgen over te maken.

Nu ik een tijdje geleden weer last van mijn oren kreeg en ook weer het gevoel had minder goed te horen was ik door mijn huisarts weer doorverwezen naar het VUmc. Daar kwam na een audiologietest en een CT-scan de mogelijke diagnose otosclerose uit, omdat de audiologieuitslag typerend was voor otosclerose. Op de ct-scan was niets te zien.
Nou hoef ik pas over een jaar weer terug te komen voor een nieuwe audiologietest

Nou is mijn vraag kan het dat het zo lang duurt voor de definitieve uitslag gesteld kan worden?
De onzekerheid of ik het nou wel of niet heb vind ik erg frustrerend.
En heeft het volgens jullie zin om voor een second opion te gaan in een ander ziekenhuis?

Hopelijk kunnen jullie mij helpen.
Groetjes Ilona

17:12 16-12-2006

Mark

Echt een top site,

heb echt veel aan je informatie.
Dankjewel

11:19 16-12-2006

Gaby

Ik heb van de een op de andere dag heel erg oorsuizen gekregen, een soort storm in mijn hoofd, rechts voordurend en links wisselend. Volgens Dr. Kingma van MCA komt dit door de otosclerose, krijg in jan. MRI en dan evt. opereren en hopen dat het oorsuizen minder word. Heeft iemand van jullie daar ervaring mee? Ik heb het gevoel dat ik gek wordt van de herrie.

09:50 15-12-2006

Lisette van Vliet

Hallo Maria / Annick / Karin,

Als behandeling heeft mijn moeder ongeveer een jaar kalktabletten geslikt om het bot sterker te maken. Je ziet bij haar op de foto ook dat het bot erg poreus is, lijkt net of er gaatjes in zitten. Elke drie maanden moest ze naar het ziekenhuis om haar heupen en dergelijke op te meten. Dit ter controle, om te controleren waar de kalk terecht kwam. Deze pillen slikken heeft geen nadelige gevolgen voor de rest van het lichaam.

Dan de operatie. Mijn moeder heeft een hele zware vorm van otosclerose. De operaties aan beide oren hebben wel gewerkt, maar al na enkele jaren verkalkte het bot weer. Door de operatie kan ze nu nog 15% horen, anders was het waarschijnlijk een stuk minder geweest. Mijn tante die de ziekte ook heeft is geopereerd en door de operatie is de ziekte vrijwel gestagneerd op een goed niveau. Je moet niet denken dat door een operatie alles véél beter wordt. Door het weghalen van de verkalking zorg je er vooral voor dat je op korte termijn (enkele jaren) een stuk beter hoord. En daarnaast is het ook goed voor de lange termijn: het zorgt ervoor dat de ziekte de aankomende jaren stagneert. Afhankelijk van de ernst van ziekte, verschilt het per persoon of en wanneer het weer verslechterd. Maar sowieso, als het terug komt, gaat het veel minder hard achteruit.

Groetjes, lisette

16:38 14-12-2006

karin

Wie kan meer vertellen over de lange termijn verwachtingen na een operatie?

23:38 06-12-2006

Maria

Hoi Lisette,
Fijn berichtje van je, dank. Kun je iets meer vertellen over de behandelingen/medicijnen die je moeder heeft gehad? En hoe komt het dat ze ondanks de operatie (wat voor operatie, aan beide oren?) toch gehoorapparaten moet gebruiken en nog maar 15% hoort?

22:54 06-12-2006

Annick

Lisette,

Wat bedoel je met 'kalktabletten'. Zijn dat dan tabletten om de 'botgroei', of 'verkalking' tegen te gaan? Hielp dit een beetje? Zijn er nadelen aan verbonden vb. tov de rest van het skelet?

Annnick

16:51 06-12-2006

Lisette van Vliet

Lieve mensen,

Wat een goede site! Mijn moeder heeft al jaren otosclerose, ze hoort nu ongeveer nog maar 15%. Gisteren in het ziekenhuis heb ik mijn eerste hoortest gehad, ze willen daar nog geen conclusies aan verbinden, maar ik heb vrijwel zeker ook otosclerose. Eigenlijk had ik het wel verwacht, omdat ik de laatste tijd dingen niet meer goed kon volgen, en omdat het erfelijk is. Volgende week een CT-scan, en in januari volgt de uitslag. Fijn dat er op deze site ook scans zijn afgebeeld, hierdoor heb ik er zeker een beter beeld van. Ik ben er, ondanks de tegenslag, vrij positief over. Ik zie het aan mijn moeder, er is zeer goed te leven met deze ziekte! Ze heeft wel twee apparaten in, maar gaat daar goed mee om. Ik ben er ook mee opgegroeid, waardoor ik het nu waarschijnlijk beter kan relativeren. Mijn moeder heeft talloze behandelingen gehad voordat tot een operatie werd besloten, zoals het slikken van kalktabletten. Als iemand iets meer over een behandelmethode wil weten, vraag maar raak, zij kan er misschien meer over vertellen. Iedereen in ieder geval veel sterkte, en blijf positief!
Groetjes, Lisette

19:29 04-12-2006

Maria

Hallo allemaal,
Dank voor de berichtjes, en nogmaals veel sterkte voor iedereen met slecht nieuws. We kunnen helaas niet veel meer doen dan het gewoon te accepteren. Soms helpt het me ook wel eens om te bedenken dat er ergere dingen zijn die kunnen gebeuren, eeuwige honger bijvoorbeeld, of kanker... schrale troost maar toch.
Gelukkig zijn er in dit gastboek ook goede berichten, dat geeft weer hoop en moed.
Ik las op een amerikaanse site dat er tegenwoordig wel medicijnen worden gebruikt om het proces bij cochleair otosclerose wat te vertragen. Weet iemand hier misschien meer van?

16:08 03-12-2006

josephina

Hoi Allemaal!

Afgelopen woensdag ben ik bij de KNO-arts geweest (dr Grolman, AMC) Hij heeft mijn verband uit mn oor gehaald...
WAT GEWELDIG, IK HOOR ALLES WEER MET MIJN LINKER OOR!!!!!!!

Ik zo enorm dankbaar hiervoor. Ik loop echt de hele tijd mijn oren te checken, hoeveel ik met re en li hoor.
Volgens de arts was ik een echte *ster*patient, want alles ging zo goed en relaxed bij mij. Gelukkig maar... Ik denk ook aan de mensen waar het allemaal niet zo voorspoedig bij loopt. En die wens ik alle sterkte toe.

Ik speel dwarsfluit...en nu moet ik nog 6 weken wachten daarmee.. Daar baal ik echt van! Kan dus niet met het kerstconcert mee doen.
Toch ga ik het stiekem even met kerst proberen. Zijn er meer mensen hier die een blaasinstrument bespelen? Misschien heb je wat tips of ervaring voor me.

Heel veel liefs, Josephina

17:17 02-12-2006

irene

heel erg bedankt jullie beiden.. ik zit nu in het Rijnland Ziekenhuis (Leiderdorp), maar dan ga ik zeker voor een second opinion naar hem toe! Ik had al meer goede verhalen gehoord, maar nu zeker!

Berichten: 1306 t/m 1320 van de 2155.
Aantal pagina's: 144
Nieuwer85 86 87 [88] 89 90 91Ouder

Gratis gastenboek van MyGB.nl